Δυστονία και κοινωνικός στιγματισμός

Ο στιγματισμός είναι η αδικαιολόγητη απόδοση ενός συγκεκριμένου χαρακτηριστιού, κυρίως αρνητικού, με βάση μόνο την εμφάνιση ή την συμπεριφορά. Παραδείγματος χάριν, διαταραχές ισορροπίας, λόγω κακής στήριξης του σώματος, εξισώνονται με κατανάλωση αλκοόλ, ενώ τρόμος της κεφαλής, εξισώνεται με ψυχικές νόσους ή υπέρχρηση ουσιών. Έτσι, ασθενείς με δυστονία βιώνουν συχνά, εκτός από την οργανική τους νόσο και κοινωνικό στιγματισμό. Σχετικά με τον στιγματισμό, παρόλο που έχει συνδεθεί με χαμηλότερη ποιότητα ζωής, οι μελέτες, που να επικεντρώνονται σε αυτόν, είναι προς το παρόν λίγες. Στόχος της παρακάτω μελέτης ήταν να προσδιοριστούν ο επιπολασμός και οι προγνωστικοί παράγοντες του, σε ασθενείς με δυστονία, σε διάφορα πολιτισμικά περιβάλλοντα.

Συμμετείχαν 273 εθελοντές (65,9% γυναίκες) ασθενείς και επισκέπτες που προσεγγίστηκαν σε κλινικές πρωτοβάθμιας περίθαλψης από τρεις πληθυσμούς: 

Οι συμμετέχοντες στη μελέτη ενημερώθηκαν για τη δυστονία, την επιληψία και τη σχιζοφρένεια, διαβάζοντας κείμενα και βλέποντας βίντεο. Ακολούθως, συμπλήρωσαν ένα ερωτηματολόγιο σχεδιασμένο για τον εντοπισμό του στίγματος. Έγινε σύγκριση των επιπέδων του στίγματος μεταξύ της δυστονίας και άλλων προαναφερόμενων νόσων και μετρήθηκαν μεταβλητές, που μπορούσαν να επηρεάσουν τα  αποτελέσματα.

Ο επιπολασμός του στίγματος ήταν υψηλός στη δυστονία, περίπου 1/3 ασθενείς, παρόμοιος με την επιληψία και χαμηλότερος από τη σχιζοφρένεια. Τα αποτελέσματα έδειξαν μια πολύπλοκη σχέση μεταξύ των μεταβλητών που μελετήθηκαν και του επιπέδου του στίγματος, ιδιαίτερα με την ηλικία. Το γυναικείο φύλο έδωσε περισσότερο στιγματιστικές απαντήσεις. Η χώρα προέλευσης, το επίπεδο εκπαίδευσης και ο η εθνικότητα δεν φαίνεται να επηρέασαν τον στιγματισμό.Η εκμάθηση περισσότερων προσωπικών πληροφοριών για τον ασθενή με δυστονία, μείωσε τον στιγματισμό, απόδειξη, ότι υπήρχε αδικαιολόγητη προκαταρκτική αρνητική κρίση.

Ο στιγματισμός στη δυστονίας ήταν πολύ διαδεδομένος σε όλες τις κοινότητες που μελετήθηκαν. Οι δημογραφικές και κοινωνικο-πολιτιστικές μεταβλητές είχαν διαφορετικές συσχετίσεις με το επίπεδο του στίγματος, γεγονός που αναδεικνύει την πολυπλοκότητα αυτού του προβλήματος. Τα ανησυχητικά επίπεδα στίγματος κατά της δυστονίας, δικαιολογούν περαιτέρω μελέτες σχετικά με τον τρόπο ελαχιστοποίησης των επιπτώσεών του στους ασθενείς.

Είναι σημαντικό να αναζητηθούν τρόποι ελαχιστοποίησης του στιγματισμού και των επιπτώσεών του για τους ασθενείς με δυστονία. Ο σημαντικότερος φαίνεται να είναι η παιδεία και η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για τη νόσο, ενώ από την πλευρά των ασθενών και των γιατρών θα πρέπει να γίνεται αναζήτηση της κατάλληλης και αποτελεσματικότερης θεραπείας.

Πηγή: Gharzai L, Harney J, Higgins S, High R, Xu L, Inciarte D, Ameer MA, Torres-Russotto D. Alarming levels of stigma toward generalized dystonia: A cross-cultural comparison. Clin Park Relat Disord. 2020 Jun 2;3:100059. doi: 10.1016/j.prdoa.2020.100059. PMID: 34316641; PMCID: PMC8298808.