25/11/2022
πίσω
Δυστονία και κοινωνικός στιγματισμός
Posted By:
Berg
Published:
25/11/2022
Times Read:
1003
Η δυστονία είναι μια νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από ακούσιες μυϊκές συσπάσεις που προκαλούν επαναλαμβανόμενες στροφικές κινήσεις ή μη φυσιολογικές στάσεις. Μπορεί να επηρεάσει διάφορα μέρη του σώματος, οδηγώντας σε μια σειρά από συμπτώματα και επίπεδα σοβαρότητας. Ενώ η κύρια εστίαση της δυστονίας είναι στις σωματικές της επιπτώσεις, μπορεί επίσης να έχει σημαντικές κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις, συμπεριλαμβανομένου του πιθανού στιγματισμού.
Ο στιγματισμός είναι η αδικαιολόγητη απόδοση ενός συγκεκριμένου χαρακτηριστικού, κυρίως αρνητικού, με βάση μόνο την εμφάνιση ή την συμπεριφορά. Παραδείγματος χάριν, διαταραχές ισορροπίας, λόγω κακής στήριξης του σώματος, εξισώνονται με κατανάλωση αλκοόλ, ενώ τρόμος της κεφαλής, εξισώνεται με ψυχικές νόσους ή υπέρχρηση ουσιών. Έτσι, ασθενείς με δυστονία βιώνουν συχνά, εκτός από την οργανική τους νόσο και αποκλεισμό ή περιθωριοποίησή. Οι συνηθέστεροι λόγοι στιγματισμού είναι:
- Τα ορατά συμπτώματα, μπορεί να οδηγήσουν σε παρεξηγήσεις ή παρερμηνείες από άτομα που δεν είναι εξοικειωμένα με τη νόσο. Αισθήματα δυσφορίας, αμηχανίας ή περιέργειας από άλλους είναι συνήθεις αντιδράσεις που βιώνουν νοσούντες από δυστονία.
- Επίσης η απρόβλεπτη φύση των δυστονικών κινήσεων μπορεί να κάνει τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις δύσκολες. Τα άτομα με δυστονία μπορεί να ανησυχούν για το πώς θα εκδηλωθούν τα συμπτώματά τους σε διάφορες καταστάσεις, οδηγώντας δυνητικά σε αυτοσυνείδηση και αποφυγή κοινωνικών δραστηριοτήτων.
- Ο στιγματισμός μπορεί ακόμα να προκύψει από προκαταλήψεις που κρατά η κοινωνία απέναντι σε άτομα με αναπηρίες. Πεποιθήσεις, ότι τα άτομα με δυστονία είναι «διαφορετικά» ή «λιγότερο ικανά» από τα υπόλοιπα άτομα είναι συνήθεις.
- Η εμπειρία του στιγματισμού μπορεί να επηρεάσει την αυτοεκτίμηση ενός ατόμου και τη συνολική αίσθηση αυτοπεποίθησης. Μπορεί τέλος να οδηγήσει σε αισθήμα ντροπής, αμηχανίας ή ανεπάρκειας.
Σχετικά με τον στιγματισμό, παρόλο που έχει συνδεθεί με χαμηλότερη ποιότητα ζωής, οι μελέτες, που να επικεντρώνονται σε αυτόν, είναι προς το παρόν λίγες. Στόχος της παρακάτω μελέτης ήταν να προσδιοριστούν ο επιπολασμός και οι προγνωστικοί παράγοντες του, σε ασθενείς με δυστονία, σε διάφορα πολιτισμικά περιβάλλοντα.
Μεθοδολογία της μελέτης:
Συμμετείχαν 273 εθελοντές (65,9% γυναίκες) ασθενείς και επισκέπτες που προσεγγίστηκαν σε κλινικές πρωτοβάθμιας περίθαλψης από τρεις πληθυσμούς:
- 92 ασθενείς από τη Νικαράγουα.
- 85 ασθενείς από κυρίως ισπανόφωνη κλινική στην Ομάχα των ΗΠΑ.
- 96 ασθενής από έναν κυρίως μη ισπανόφωνο πληθυσμό στην Ομάχα της Νεμπράσκα.
Οι συμμετέχοντες στη μελέτη ενημερώθηκαν για τη δυστονία, την επιληψία και τη σχιζοφρένεια, διαβάζοντας κείμενα και βλέποντας βίντεο. Ακολούθως, συμπλήρωσαν ένα ερωτηματολόγιο σχεδιασμένο για τον εντοπισμό του στίγματος. Έγινε σύγκριση των επιπέδων του στίγματος μεταξύ της δυστονίας και άλλων προαναφερόμενων νόσων και μετρήθηκαν μεταβλητές, που μπορούσαν να επηρεάσουν τα αποτελέσματα.
Αποτελέσματα:
Ο επιπολασμός του στίγματος ήταν υψηλός στη δυστονία, περίπου 1/3 ασθενείς, παρόμοιος με την επιληψία και χαμηλότερος από τη σχιζοφρένεια. Τα αποτελέσματα έδειξαν μια πολύπλοκη σχέση μεταξύ των μεταβλητών που μελετήθηκαν και του επιπέδου του στίγματος, ιδιαίτερα με την ηλικία. Το γυναικείο φύλο έδωσε περισσότερο στιγματιστικές απαντήσεις. Η χώρα προέλευσης, το επίπεδο εκπαίδευσης και ο η εθνικότητα δεν φαίνεται να επηρέασαν τον στιγματισμό.Η εκμάθηση περισσότερων προσωπικών πληροφοριών για τον ασθενή με δυστονία, μείωσε τον στιγματισμό, απόδειξη, ότι υπήρχε αδικαιολόγητη προκαταρκτική αρνητική κρίση.
Συμπεράσματα:
Ο στιγματισμός στη δυστονίας ήταν πολύ διαδεδομένος σε όλες τις κοινότητες που μελετήθηκαν. Οι δημογραφικές και κοινωνικο-πολιτιστικές μεταβλητές είχαν διαφορετικές συσχετίσεις με το επίπεδο του στίγματος, γεγονός που αναδεικνύει την πολυπλοκότητα αυτού του προβλήματος. Τα ανησυχητικά επίπεδα στίγματος κατά της δυστονίας, δικαιολογούν περαιτέρω μελέτες σχετικά με τον τρόπο ελαχιστοποίησης των επιπτώσεών του στους ασθενείς.
Είναι σημαντικό να αναζητηθούν τρόποι ελαχιστοποίησης του στιγματισμού και των επιπτώσεών του για τους ασθενείς με δυστονία. Ο σημαντικότερος φαίνεται να είναι η παιδεία και η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για τη νόσο, ενώ από την πλευρά των ασθενών και των γιατρών θα πρέπει να γίνεται αναζήτηση της κατάλληλης και αποτελεσματικότερης θεραπείας.
Πηγή: Gharzai L, Harney J, Higgins S, High R, Xu L, Inciarte D, Ameer MA, Torres-Russotto D. Alarming levels of stigma toward generalized dystonia: A cross-cultural comparison. Clin Park Relat Disord. 2020 Jun 2;3:100059. doi: 10.1016/j.prdoa.2020.100059. PMID: 34316641; PMCID: PMC8298808.
*Ο Φυσίατρος Α.Τολιόπουλος είναι πιστοποιημένος στην ειδική θεραπεία με Βotulinum Τoxin για όλες τις νευρολογικές ενδείξεις από τη Γερμανική Νευρολογική Εταιρεία (Arbeitskreis Botulinumtoxin e.V. der Deutschen Gesellschaft für Neurologie).